Dans quelques jours cela fera 2 ans que nous avons découvert que Numéro3 est diabétique.

Je peux même dater exactement la découverte car nous avons passé Halloween aux urgences - Oui l’univers a de l’humour et aime bien nous donner des messages avec de jolis clins d’oeil - et je vous encore Numéro3 se baladant dans les couloirs de l’hôpital avec ses ailes de fée et sa baguette magique, ben oui ce n’est pas parce qu’on reste à l’hôpital qu’il faut se morfondre. Je me souviens aussi que Mortelle Adèle et son Show Bizarre nous ont bien tenu compagnie pendant toute l’hospitalisation et que nous avons fait des sessions karaoké, Numéro3 debout sur son lit d’hôpital - Un grand merci Mortelle Adèle d’avoir fait passer la pilule !-.

Bref dans quelques jours nous allons souffler les bougies de notre ami DT1 - pas sûre de faire un rainbow cake mais dans tous les cas je ferai un gâteau sans gluten (Numéro3 étant aussi coeliaque).

En tout état de cause, ces 2 années nous ont changés, toute la famille. Il y avait un avant, et là nous sommes dans le pendant. Je ne peux parler que de ce que j’observe ou de ce que moi je vis, si prends la parole sur ce sujet je n’exprime que mon point de vue de maman - parfois Numéro3 m’avoue son ras-le-bol de cette maladie, exprime sa frustration, trouve que la vie est injuste mais ce ne sont que des extraits de ce qui se passe dans sa tête et qu’elle exprime quand elle a gros coup de mou.

avoir un enfant diabétique : une expérience complexe

Du point de vue des parents, avoir un enfant diabétique n’est pas évident (là encore je parle de mon point de vue de maman, en aucun cas je ne prends la parole à la place de Numéro3 ou même de ses frères et soeur qui vivent cela différemment). Outre le fait qu’on se demande “pourquoi nous ?” “pourquoi mon enfant ?”, on se demande aussi si on n’aurait pas pu l’éviter, on se sent responsable, on culpabilise et on fait le deuil du parent parfait et de l’enfant parfait. Ben oui on n’a pas su protéger notre enfant, on ne contrôle clairement pas sa maladie et notre enfant n’est pas celui qu’on avait imaginé. Quand on rêve d’enfant, on imagine un enfant joyeux, qui fait des bêtises, qui revient sale de son match de foot, mais on imagine rarement notre enfant avec une maladie qui va durer toute sa vie. Et c’est ce qu’est le diabète de type 1 : une maladie qui dure toute la vie et qui nécessite un traitement quotidien.

Le diabète de type 1, de son petit nom DT1, nécessite une gestion quotidienne et constante. Le mode de vie de toute la famille est impacté. C’est une maladie chronique qui peut avoir des conséquences à court et à long terme sur la santé.

Concrètement, voici ce que cela peut signifier pour les parents

une Surveillance constante

Tant que l’enfant n’est pas suffisamment grand pour gérer sa maladie tout seul, les parents doivent effectuer une surveillance régulière de la glycémie de leur enfant et faire des injections d'insuline avant chaque repas. Et pour lisser la glycémie et éviter les pics de glycémie (que ce soit des hyperglycémies ou des hypoglycémies), les parents doivent maintenir un équilibre entre les glucides, les graisses et les protéines. Ce n’est pas une mince affaire et comme dans tous les apprentissages cela demande des ajustements et nous avons fait des erreurs (d’ailleurs, nous continuons à en faire). Nous faisons connaissance avec notre ami DT1 qui lui même fait connaissance avec Numéro3.

La préoccupation constante pour le bien-être de l'enfant est une réalité quotidienne. Dès le départ nous avons eu un capteur Freestyle (rien à voir avec les trotinettes) qui nous permet d’avoir une lecture de la glycémie en continu. Le système permet aussi de mettre des alarmes si la glycémie atteint une valeur plancher ou un pic trop élevé. Ces alarmes sont rassurantes d’autant que Numéro3 ne sent pas encore les signes d’une hypo ou d’une hyper, mais apprendre à écouter son corps vient peu à peu et au bout de 2 ans elle commence à repérer certains signes. Cela nous permet de réagir rapidement et efficacement en cas d’hypoglycémie notamment.

Éducation et sensibilisation

Quand Numéro3 a été hospitalisée (un peu plus de 2 semaines), le staff médical a insisté sur le fait que la gestion de cette maladie se faisait essentiellement au sein de la famille, à la fois dans la prise en charge avec la surveillance et les injections d’insuline, mais aussi sur des aspects plus logistiques car il faut instaurer une certaine régularité dans le rythme des repas de l’enfant et l’alimentation a un réel impact dans la gestion des variations de la glycémie. Chaque jour nous (les parents + Numéro3) avons eu un cours sur le diabète. L’idée n’est pas de passer un doctorat ès diabète mais de le comprendre, de l’apprivoiser. Quels en sont les symptômes ? C’est quoi l’insuline et le pancréas ? Quels sont les symptômes des hyperglycémies et des hypoglycémies ? Quelles sont les complications possibles à court terme et à long terme ?Quelles sont les différentes façons de le gérer ?

Le staff vérifiait régulièrement que nous avions compris, tant les parents que l’enfant et dans le protocole il y avait des sujets précis à aborder - un véritable emploi du temps - et tant que tous les modules n’étaient pas passés, nous ne pouvions pas rentrer à la maison. L’idée est que l’on sache ce qui se passe dans le corps de l’enfant pour pouvoir gérer au mieux la maladie et sensibiliser l’entourage (amis, enseignants, etc.) aux besoins spécifiques de l'enfant - et je peux vous dire que cette dernière partie n’est pas la plus facile car on se heurte de plein fouet aux peurs des gens -.

le casse-tête des repas et d’une nouvelle organisation

Les familles (et oui là je parle bien de la famille toute entière car au final toute la famille est impactée, pas seulement l’enfant et ses parents mais la fratrie vit aussi avec le diabète de son frère ou de sa soeur) doivent souvent adapter leur mode de vie pour répondre aux besoins du diabète.

Cela peut inclure des changements dans l'alimentation, la planification des repas, les horaires, les activités physiques et les sorties. Les parents doivent s'assurer que l'enfant a toujours avec lui les fournitures médicales nécessaires. On ne peut plus décider sur un coup de tête d’aller au restau ou d’aller manger une glace. Il faut anticiper qu’on peut le faire et avoir toujours le matériel médical avec soi. Et quand comme nous il faut passer au sans gluten, il faut faire des repérages des restau qui proposent du sans gluten adapté aux enfants (non parce que le quinoa ne passe pas vraiment avec Numéro3) ou étudier la carte pour voir ce que Numéro3 peut manger et on choisira le restau en fonction de Numéro3 prioritairement.

Et là je ne parle que de l’exceptionnel avec les restau. Pensez donc au casse-tête du déjeuner en période scolaire.

Cantine or not cantine ? Pour l’instant nous avons testé les 2 modèles. Le déjeuner à la cantine avec un infirmier qui venait faire l’injection avant (et on a eu beaucoup de chance d’en trouver un disponible à l’heure du déjeuner) et Numéro3 amenait son bento avec son repas quand le menu de la cantine ne lui convenait pas (la quantité d’insuline dépend du nombre de glucides ingérés pendant le repas - donc pour plus de facilité on préparait les repas avec la bonne dose de glucides). Le deuxième modèle testé (et là il est plus subi que choisi) est celui où Numéro3 doit rentrer à la maison pour le déjeuner car entre le diabète et le sans gluten les portes de la cantine se sont refermées. Mais bon chacune des solutions a ses avantages et ses inconvénients. Bref toujours est-il que la conclusion est que nous avons dû nous adapter et que cela a généré du stress :-)

Soutien émotionnel et gestion du stress

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant émotionnellement, tant pour l'enfant que pour les parents. Cela peut être véritablement stressant. Il faut donc apprendre à gérer son stress. Personnellement j’ai une grande chance, quand un problème survient j’analyse et essaie de trouver une solution. Bon mon cerveau travaille à fond et je dépense beaucoup d’énergie du coup une fois que la tempête est passée je m’effondre. L’autre grand atout que j’ai est la sophrologie, plus d’une fois j’ai pratiqué à l’hôpital. Et cela m’a beaucoup aidé à prendre du recul, à chasser le stress, à relativiser.

A la découverte, nous étions en vigilance orange pour surveiller la glycémie - je ne sais plus le nombre de fois où on le faisait et dès que c’était trop haut on flippait et dès que c’était trop bas on flippait. Il faut dire que la glycémie faisait des yoyos fatiguant physiquement pour Numéro3 et fatiguant pour nous moralement. Il m’est d’ailleurs arriver de fondre en larmes à l’hôpital parce que je me sentais fautive, pourtant je n’étais en rien responsable de cela. J’ai appris à lâcher prise, à me dire que ceci était hors de mon contrôle. Je peux contrôler ce que je fais, je ne peux en aucun cas contrôler les réactions du corps de Numéro3. J’ai appris à ne pas faire parfaitement mais à faire du mieux que je peux et à être OK avec ça. Là encore mon métier (coach / sophro / développement personnel) a été et est encore une ressource énorme d’autant qu’en tant que parent, on se doit d’offrir un soutien émotionnel constant, on doit encourager notre enfant à exprimer ses sentiments et à gérer le stress lié à la maladie.

a la conquête de l'indépendance de mon enfant

Et oui la problématique évolue avec le temps et nous demande de nouvelles adaptations. À mesure que l'enfant grandit, le parent doit encourager l’enfant à devenir plus indépendant dans la gestion de son diabète : pour l’instant nous injectons l’insuline mais nous avons demandé à passer à la pompe à insuline pour aller dans ce sens de l’autonomisation. Mais il faut trouver un juste équilibre entre la supervision nécessaire et l'autonomie que l'enfant doit acquérir pour gérer sa propre maladie au fur et à mesure qu'il grandit … notamment à l’adolescence. Il ne faut pas oublier que le diabète en tant que tel ne se voit pas, en revanche le capteur pour mesurer la glycémie lui se voit et la pompe aussi ce qui en fait une différence visible. Mais je suis d’avis de prendre chacun des problèmes au fur et à mesure et à ne pas anticiper tout ce qui pourrait être (et qui par définition est une possibilité et non une certitude).

Et parfois, il est aussi important pour les parents que pour l’enfant de trouver une oreille attentive : un professionnel, une association, un groupe de paroles, le partage d’expérience avec d’autres familles. Il est aussi important de rester informés des dernières avancées dans la gestion du diabète pour aider l’enfant à vivre au mieux avec cette maladie. Bref être entouré et s’entourer est important. A titre personnel, nous avons adhéré à l’association des jeunes diabétiques, je sais que le staff de l’hôpital est disponible pour le moindre doute ou la moindre question, et j’aborde le sujet à certaines de mes séances avec mon thérapeute pour m’aider à faire le tri dans mes idées et à prendre le recul nécessaire.

Alors si vous aussi passez par là, n’hésitez pas à vous faire accompagner, à demander conseil. Vous n’êtes pas seul et bénéficier d’un soutien extérieur et d’une oreille attentive peut faire toute la différence pour vous mais aussi pour votre famille !