Quand on a un enfant atteint d’une maladie comme le Diabète de Type 1 (DT1), la charge mentale s’accroît. C’est une chose de plus à gérer pour moi (et pour son père aussi).

Cet article est issu d’un petit-grand moment de réflexion et d’introspection que j’ai eu récemment.

Chaque année Numéro3 passe une journée à l’hôpital pour le suivi de son diabète de type 1 (DT1). Il y a quelques jours nous avons eu cette visite annuelle et nous avons vu beaucoup plus de personnes que d’habitude.

Pourquoi ? parce qu’on nous a proposé de participer à une étude sur l'impact du diabète de type 1 sur notre vie quotidienne, celle de Numéro3 mais celle de ses parents aussi.

Une vraie prise de conscience : l’impact du DT1 sur ma charge mentale

Répondre à ce questionnaire m’a fait prendre conscience de tous les ajustements que notre famille a faits pour nous adapter à la situation.

Bien sûr à la découverte (c’est comme ça qu’on dit quand le diabète se déclare … car oui on découvre la maladie mais tout ce que ça implique au quotidien et ce que c’est mais bref je m'égare) on imagine les ajustements à faire, mais ces adaptations sont incessantes et continuent même quand on est en vitesse de croisière.

En fait la charge mentale ne diminue pas avec le temps. Elle n’augmente pas forcément non plus mais il y a des périodes plus intenses que d’autres et cela a un impact direct sur notre bien-être mental à nous parents. Bien sûr Numéro3 a sa propre gestion de la maladie à faire, mais la gestion est familiale et on minimise souvent cet aspect-là.

Le Défi Quotidien du Diabète de Type 1 pour les Familles

Le diabète de type 1 représente bien plus qu'une simple condition médicale.

C'est un défi permanent pour l'enfant et sa famille. Les mamans, en particulier, se retrouvent submergées par une charge mentale écrasante. Entre la gestion des traitements, les suivis médicaux et les inquiétudes constantes pour la santé de leur enfant, il est facile de se sentir dépassée.

Et je ne parle même pas de l’organisation des vacances, de quand elle n’est pas avec nous pour les vacances ou pour des soirées pyjamas. Je n’ai pas de réelles inquiétudes, mais j’anticipe tout, je prépare toutes ses affaires et la hotline reste ouverte 24 / 7 dans ces cas-là. Nous restons en hypervigilance et c’est parfois épuisant.

Et bien sûr je passe sous silence l’organisation du quotidien avec le gestion des déjeuners … car entre le diabète et la maladie coeliaque, Numéro3 est interdite de cantine (je ne polémique pas ni même ne me plains, mais de fait on nous a fait comprendre qu’elle n’était pas la bienvenue et que cela faisait trop de responsabilité). Et quand votre enfant n’a pas 10 ans il n’est pas encore autonome pour rentrer déjeuner seul et faire son repas tout seul et gérer le temps, il a besoin de la présence d’un adulte. Donc oui j’ai adapté mon emploi du temps et mon emploi à cette situation extraordinaire.

Donc oui ma charge mentale a été encore un. peu plus présente / pesante / chargée.

Une nécessité pour limiter la charge mentale : prendre soin de soi

Pour ne pas exploser en vol, il a fallu que je tienne compte de tous ces nouveaux paramètres et que je m’adapte mais surtout et avant tout que je mette mon masque à oxygène sur moi avant de le mettre aux autres ou à mes enfants.

Prendre soin de soi n'est pas un luxe, mais une nécessité vitale dans ces cas-là.

Les mamans épuisées doivent s'accorder du temps pour se ressourcer, se détendre et retrouver leur équilibre émotionnel. Chaque instant consacré à leur bien-être renforce leur résilience et leur capacité à faire face aux défis du quotidien.

Et les mamans épuisées qui ont en plus à gérer un enfant malade en ont encore plus besoin.

Je parle du diabète de type 1 parce que c’et ce à quoi je suis confrontée mais plein d’autres maladies ou troubles nécessitent de la part des parents et notamment des mamans un investissement de temps et d’énergie supplémentaires. Je pense aux troubles neurodéveloppementaux, TSA, DYS, TDAH, au Syndrôme de Down, aux maladies comme les leucémies, les cancers, la maladie de Lyme …

La gestion des émotions et Diabète de Type 1

Gérer ses émotions est tout aussi crucial pour les enfants avec un diabète de type 1 et leurs parents.

Reconnaître et exprimer ses sentiments, trouver des stratégies pour faire face au stress et à l'anxiété, permet de préserver sa santé mentale et d'être plus disponible pour soutenir son enfant. C’est un complément nécessaire au prendre soin de soi.

En plus si nous mamans apprenons à mieux gérer nos émotions, nos enfants sauront aussi mieux gérer leurs émotions.

Pourquoi d’abord parce qu’on pourra leur montrer ce qui marche pour nous mais surtout il verrons comment vous faites et le ferons en miroir. Et comme vous serez plus zen, ils seront aussi plus zen. Et quand on sait que les émotions et le stress ont un effet direct sur la glycémie, la gestion du stress et des émotions est importante pour le petit ou grand diabétique autant que pour ses parents.

Vous n’êtes pas seule !

N'oubliez pas que vous n'êtes pas seules dans cette épreuve.

Des professionnels de santé aux groupes de soutien, en passant par les thérapeutes spécialisés, il existe de nombreuses ressources pour vous aider à traverser cette période difficile et pour que votre charge mentale ne soit pas trop impactée. N’hésitez pas à les contacter et à vous faire entourer.

En tant que coach et sophrologue, je suis là pour accompagner les mamans épuisées à retrouver calme, joie et harmonie dans leur vie familiale.

En résumé, prendre soin de soi est essentiel pour les parents confrontés au diabète de type 1 chez leur enfant. En accordant une attention particulière à leur bien-être mental, elles renforcent leur capacité à faire face aux défis quotidiens de la parentalité.